クニ君☆ここまでの治療のプチまとめ

今週の火曜日は3週間にいちどの診察日だったので、病院に行って来ました。

今回のメニューは、CT＆レントゲン＆採血＆採尿＆心電図

もちろん!　現状維持!!　とゆーことで、サイクル13に突入しました。

そして、次の診察日ですが・・・

治験で指示されていた3週間毎の来院が
サイクル7以降は6週間毎の来院で良し。との内容に変更されたので～～

もちろんわたしは迷わず、6週間毎を選んじゃいました。

とゆーことで、次回の通院日は6週間後に決定

結果、このブログは、ますます病気ブログとは縁が薄くなっちゃいました♪

 

そこで、暫くはクニ君のお話も出てこない予定なので～
クニ君についての今までの事、軽くまとめちゃいますね。

 

クニ君＝AZD9291のことです　・・・まだちゃんとした名前はついていません・・・

　　9291→92君→クニ君（笑）

今まで　AZD9291　とはっきり名前を書かなかったのは
この治験がまだ第一相で、どんな効果があるのか?　どんな副作用が出るのか?

その辺がはっきり分からなかった為
無責任に治験薬の名前をここに書くことをためらっていたから・・・

でも、今は多くの患者にAZD9291の効果があると分かってきていて
まだ第一相には変わりないけれど・・・追加の試験もするようになり
取り扱う病院も、一つの病院（わたしが通院している病院）から、徐々に増えてきています。

なので、そろそろここに書いても良いのかな?
って思って・・・書くことにしました。

今まで治験薬の名前を書かなかったことで、たくさんの方からメールをいただきました。
誰でも、少しでも情報は知りたいですものね・・・
お手数をおかけしたみなさま、ゴメンナサイ・・・でした。

　☆クニ君の名前がわたしの中でも定着しちゃったので・・・
　　　わたしはこれからも“AZD9291”　ではなく　“クニ君”　って呼びますね～

＊クニ君（AZD9291）のここまでのまとめ＊

治験に参加する前の準備検査

MRI　・　CT　・　レントゲン　・　心電図　・　採血　・　採尿　・　骨シンチ

眼科検診（眼底検査など）
　＠副作用が目に現れることもあるので

気管支鏡検査
　＠EGFRm+の有無
　＠T790M+の有無（EGFR阻害作用のある薬・イレッサやタルセバが効きにくくなる変化のこと）

そのすべてが終わり、この治験薬の対象になるのかを判断します。
　　＠わたしが参加した当時は、EGFRm+であれば、T790M+の有無はどちらでもOKでした。

そして、対象となると判断されたら、いよいよ治験スタートです。

あっ、その前に・・・
クニ君のお薬の量は、治験の段階ごとに決まります。

①20㎎　②40㎎　③80㎎　④160㎎　⑤320㎎　と段階ごとに量が増えていきます。
わたしはこの中の　④160㎎で治験に参加しています。

入院初日：お約束の検査、一通り

入院2日目：サイクル0スタート→朝、クニ君40㎎×4　を服薬

　　その後6日間は服用せずに毎日色んな検査を行います。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

入院9日目：サイクル1スタート→この日から21日間連続服用。

入院日30目：サイクル2スタート→この日から21日間連続服用。

入院31日目：退院

治験がスタートしてからは、ほぼ毎日色んな検査がありました。
なので、入院期間、外泊できたのは、サイクル0の終わりころ・・・たったの1泊のみ＾＾；
いつも外泊三昧を楽しんできたわたしにとって、この入院はめちゃめちゃ長かった＾＾；；；

そして退院後は、3週間毎に通院して検査をし、OKだったら次のサイクルに進んできました。

　検査内容
　　3週間毎→レントゲン・採血・採尿・心電図（5分おきに3回）
　　6週間毎→CT検査（全脳・胸部・腹部～骨盤）

　次回からは
　　6週間毎→レントゲン・採血・採尿・心電図（5分おきに3回）
　　　　　　　　CT検査（全脳・胸部・腹部～骨盤）

クニ君（AZD9291）の主な副作用

良く見られる副作用 

　下痢（10%以上）
　発疹やニキビ（10%）
　皮膚の乾燥（10%）

起こりうる副作用

　爪の変化やまつ毛の変化
　心臓障害（息切れ・咳・疲労感・足首や太ももから下のむくみ・動悸・不整脈など）
　目の乾燥、角膜の外層が薄くなる
　消化管内膜の変化
　肺炎
　胎児への影響の可能性

わたしの主な副作用

乾燥肌
　ヒルロイドで対応・ボディシャンプーや入浴剤を、肌に優しいタイプに変える

爪の変化（もろくなる）
　クリームで対応

そして、なんといってもほぼ毎日のぴぃ・・・
　ロぺミンで対応

ちなみに、今回入院して知った事
　下痢（ぴぃ）→水のような便
　軟便→水までいかない便

だそうです。だからわたしは・・・毎日水のような〇〇です

画像の変化

　8月27日（入院時・28日より0サイクルスタート）
　9月4日（1サイクルスタート）
　9月11日
　9月18日

　治療前（8月27日）
 11月25日

今現在の画像は、この画像とほとんど変化無し。現状維持真っ最中です

☆おまけ☆

　でかすぎる!　クニ君!!

 

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コメント 4

ＮＯＮさん。ありがとん　。v(^-^)v。。。　
私はイレッサ・ファーストラインの初心者（兼小心者）ですが、先週の診察で8月末までイレッサの継続を先生にお願いしたところ、快く了解頂きました。先生はタルセバへの切り替えを勧めていますが、ピアニストの私は指と爪が人生のようなものでして・・・。それでもＮＯＮさんの抗がん剤に立ち向かわれる多くの勇気をいつも拝見し、私もいずれは・・・などと覚悟を少しずつ固めているような、いないような（アレ？ﾄﾞｯﾁ）。ただ同じ患者会の先輩方の中には、抗がん剤は二度とやらぬぞ！などという方針を打ち立てておられる方もいたりで、私も最初にその洗礼を受けてしまった部分があります（笑）。

そんなこともあり、ＡＺＤ9291はずっと注目していましたが、ＮＯＮさんの素晴らしい中間報告を拝見し、昨日から元気が出て参りました。こうした良いお薬が早く承認され、多くの患者さんが救われるといいですね。NONさん、とても不安で大変だと思いますが、陰ながら応援しております。また皆様のリードも宜しくお願い致します。

いつもいつも勇気を頂くばかりですが、本当に有難うございます。今後ともよろしくお願いします。
by 音楽好き・肺がん嫌い (2014-05-18 12:35) 

★音楽好き・肺がん嫌いさん
音楽好き・肺がん嫌いさんはピアニストなのね。
憧れのおしごとだわ～～
わたしも3歳から中学生までピアノ習っていたけど・・・
今じゃ“猫ふんじゃった”も怪しいかぎりデス＾＾；

わたしは、抗がん剤のチョイスは、QOLが一番だと思っています。
今の自分の生活状況に合ったお薬で、しかも効果があるのが一番。
そう思います。
中には、抗がん剤は二度とやらない。って方もいますが・・・
お薬も多種多様あるし・・・
諦めないで、自分に合ったお薬と出会えると良いですね。

やってダメなら（効果がないor副作用がキツイ）次の出会いへGO～!!
わたしは、これまで、そんな感じにすすんできました＾＾
これからの治療は・・・あんまり後がないけれど・・・
それでも、これからもこんな感じで進んでいけたらな。って思います。

音楽好き・肺がん嫌いさん、この病気とはこれからも長～く
一緒に付き合っていきましょうね
by NON (2014-05-18 15:36) 

こんにちは
お久しぶりです　ｸﾆ君凄い効果ですね
副作用も軽いようで　　　
そんな薬に巡り会いたいものです　　先ずは治療開始する事でしょうか？
by masaおやじ (2014-05-18 21:26) 

★masaおやじさん
こんにちは～
治療を再開するのも、変えるのも
そのタイミングって、何を基準にすればいいのか?
悩みどころですよね。。
副作用が全くなく!　すご～く効くお薬で!!　しかも長～く効く!!!
そんなお薬があったら、悩まないで済むのにね＾＾；
by NON (2014-05-21 11:18)